Беларуске Людмиле из Ивацевичей поставили диагноз «болезнь Крона». Это неизлечимое аутоиммунное заболевание истощило девушку настолько, что она весила чуть больше тридцати килограммов. Людмила страдала от сильнейших болей, перенесла не одну сложную операцию по резекции кишечника, получила инвалидность. Она рассказала порталу «Здоровые люди», как живет с болезнью, публикуем этот текст с сокращениями.
Сначала победила менингит
В начальной школе у меня выявили дистрофию, затем вегетососудистую дистонию, а чуть позже — гастрит с пониженной кислотностью. Вплоть до окончания школы моя худоба была предметом насмешек у сверстников.
На первом курсе я заболела менингитом в тяжелой форме и почти две недели провела в реанимации, балансируя между жизнью и смертью.
Вес упал до 32 килограммов
Долгие годы я мучилась от разных симптомов: повышенной температуры, потери сознания, невыносимых болей в животе, запоров, потери аппетита, вялости и слабости, ухудшения зрения… Не раз попадала в больницу — с аппендицитом, терминальным илеитом, воспалением бартолиновой железы, которую срочно оперируют «по живому». Однажды, выйдя из больницы, узнаю, что любимый человек изменил мне с моей подругой. Я тогда не хотела жить, и страшные мысли посещали мою несчастную голову. Но из депрессии нужно было выкарабкиваться — я это понимала.
В это же время я начинаю терять вес и чувствовать себя все хуже и хуже. Сдав кучу анализов, пройдя разных специалистов, наконец слышу от проктолога: «У тебя болезнь Крона, нужно срочно дообследоваться и назначить лечение».
Болезнь Крона относится к хроническим воспалительным заболеваниям кишечника. Она может поражать любой отдел желудочно-кишечного тракта и сопровождаться различными осложнениями, например, сужением просвета пораженного отдела пищеварительного тракта, язвами, свищами и т. д. Коварство болезни Крона в том, что у нее нет специфических симптомов и она схожа по проявлениям с многими аутоиммунными заболеваниями.
Симптомы могут быть совершенно разные: снижение массы тела, ноющая боль в животе (чаще нижние отделы), язвы, свищи, анемия, кровь в стуле. Поражаются суставы, кожа, слизистые, печень и желчевыводящие пути.
То время помню смутно: сначала одно обследование на голодный желудок, потом второе, третье, растворы, клизмы и потери сознания. Неделю ничего не ела, тело меня уже не держало. Мой кишечник был труднопроходимым, и растворы для очищения не выходили из меня — вычищали клизмами.
Таким образом, к 25-летию я получила от судьбы «подарок» — аутоиммунное заболевание, неизлечимое.
Я стала искать информацию в интернете о своем недуге. Иногда меня сковывал страх от перспектив этого диагноза — кто-то умер, кто-то мучается и страдает, кто-то живет в больницах… Что ждет меня и как жить дальше? Я закрылась от друзей и близких. Во-первых, были постоянные болевые приступы — корчилась от боли в ожидании скорой. А во-вторых, не желала отвечать на звонки и передавать свое унылое состояние другим. Хотелось, чтобы меня знали только веселой и активной девчонкой. Не знаю, правильно ли я поступила тогда, но в итоге никого рядом не оказалось, кроме семьи.
Так прошло несколько лет. Приступ сменялся приступом, боль накрывала, но я жила обычной жизнью. Стрелочка на весах показывала 40 кг. Мое тело таяло, но я работала, помогала родителям (у нас семейное кафе в Ивацевичском районе), даже ездила в отпуск.
Как живется пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника? Ты просто существуешь. Причем от одного вызова скорой до другого. Кроме потери веса до критических цифр, вам может стать плохо в любую минуту. Боль не уходит даже после приема обезболивающих, пища провоцирует непроходимость в кишечнике, а это чревато сепсисом. Но так хотелось жить обычной жизнью…
Когда у брата была свадьба, я во что бы то ни стало хотела присутствовать на ней.
Перед этим случилась очередная госпитализация, но я ушла из больницы, чтобы попасть на бракосочетание. И пожалела. В моем состоянии этого делать нельзя было, и врач предупреждал о последствиях. К концу свадьбы силы меня покинули. Следующий день провела в положении лежа. Тихо в комнате плакала от боли в животе, так как поела перед этим на свадьбе. Мой организм ничего не принимал, и я, обессиленная, висела над ведром, меня рвало до тех пор, пока не свалилась на пол. Прошла пара дней с последней госпитализации, вес падал уже по часам.
Увидев мое состояние, мама вызвала скорую. В этот раз я не смогла самостоятельно встать с кровати, поэтому папа закрутил мое худющее тельце в плед и отнес в машину скорой помощи…
Операция без всяких надежд
Исследования показали, что у меня развились флегмона, свищ и другие неприятности. Стало понятно, что я долго не протяну — у организма закончились силы, жизненные показатели падали. Срочно нужно оперировать.
Болезнь Крона является одной из самых инвалидизирующих патологий в гастроэнтерологии. Без своевременного обращения к врачу и вовремя начатого лечения она влечет тяжелые осложнения — абсцессы, перитониты, сепсис. Без экстренного хирургического вмешательства такое состояние может привести к гибели.
Мысленно рисовала себе картину: «Операция пройдет успешно, и меня привезут в палату, приедут родители. Я начну вставать, кушать, восстанавливаться — а потом будет выписка. Эта операция станет исцелением, симптомы исчезнут, я буду здорова. И смогу делиться опытом с другими, помогать им и вселять веру своим примером».
Операция, длившаяся три часа, была выполнена успешно.
На третьи сутки мне разрешили вставать и начинать есть жидкую пищу. Радости не было предела. Мой кишечник заработал. Было забавно наблюдать за своим обновленным организмом, как он начинает работать нормально.
По приезде домой мне дали три месяца больничного режима, но ни одного дня я не провела лежа в кровати. Ежедневно ездила на работу с родителями и старалась хоть в чем-то им помогать.
Мама возилась со мной, как с ребенком, кормила по 5−6 раз в день. Я же не гналась за килограммами, потому что знала, что для полного восстановления потребуется время и тело снова обретет свою форму. К Новому году за полтора месяца я набрала 10 кг, приблизившись к своему весу, — стала весить 43 кг. Оставалось дело за малым — укрепить мышцы. Это был мой личный успех.
Мне дали третью рабочую группу, но статус инвалида никак не повлиял на мою жизнь, это просто формальность.
Адское яблоко
Однажды, съев яблоко, я почувствовала себя нехорошо. Возникла странная боль в животе. После удаления части кишечника было сложно понять, где болит и как все должно функционировать. Мама, несмотря на мое нежелание госпитализироваться, вызвала скорую, и это было правильным решением. Снова понадобилась срочная операция. Оказывается, кусочек яблочка завернул мне кишки, образовав непроходимость. И снова невыносимые боли, и снова рвота и паника.
Меня разрезали по тому же шву, распутали кишки и снова зашили. Больше никаких яблок в моей жизни не будет!
К сожалению, это была не последняя операция: из-за спаек в кишечнике у меня случались приступы, спайки пришлось рассекать.
Чем занимается в повседневной жизни девушка с диагнозом «болезнь Крона»? Я помогаю родителям в маленьком придорожном кафе. Причем после испытаний болезнью мне удалось притянуть успех и признание семейного дела.
Уникальность нашего кафе не только во вкусной домашней еде, за которой выстраивается очередь. Но и в том, что работаем только семейным подрядом. Мы заметили, что люди все чаще стали заказывать большой драник с мясом. Решили как-то назвать блюдо. Мне пришло в голову очень милое и теплое название — «папин драник». Теперь именно по нему нас хорошо знают в здешних краях, даже статьи пишут в местных газетах и снимают телепередачи.
Однажды я узнала, что существует День борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), который отмечается 19 мая. В этот день проводятся встречи для больных. Многих заинтересовала моя история, и меня пригласили выступить. После выступления мы общались с участниками встречи — пациентами и родителями детей, страдающих ВЗК.
Нас не видно, но мы есть! Часто окружающие не понимают людей с болезнью Крона. Что может быть ужаснее того, что родители не поддерживают своего сына или дочь, и не важно, что дети уже взрослые. Они обвиняют страдающих ВЗК в том, что те чуть ли не специально доводят себя до анорексии и больницы или выдумывают симптомы.
Именно с анорексией у многих я ассоциировалась, когда стремительно худела из-за воспалительного заболевания кишечника. Но я априори не могла быть анорексичкой, потому что всегда любила вкусно поесть.
Кахексия — это физическое истощение от какой-либо тяжелой болезни, не зависящее от желания человека. Как правило, сопутствующее основному заболеванию, в моем случае — болезни Крона. Истощение может привести к смерти. Анорексия же — это самостоятельное психическое расстройство, синдром полного отсутствия аппетита при объективной необходимости организма в питании.
Я решила завести блог и делиться своим опытом, стала «блогером, который дружит с Кроном». В блоге под хештегом #дружускроном пишу на важные темы. Это больше чем просто рубрика — это моя философия отношения к болезни.
Наверное, мое исцеление началось после той серьезной операции. Тогда исчезли симптомы болезни Крона, а их ни с чем не спутать. Единственное — периодически дают о себе знать послеоперационные спайки, случается непроходимость. Но это поправимо. Спазмы из-за спаек я научилась снимать дыхательными упражнениями. Когда чувствую боль, задерживаю дыхание, чтобы не поступал кислород. И боль сразу же проходит. А еще открыла для себя прекрасный метод — массаж кишечника, который положительно влияет на спайки.
Вес в 45−46 кг комфортен для меня. Во время беременности мне сняли инвалидность. Хоть врачи и твердят, что я все равно продолжаю быть носителем болезни, хочу думать только о том, что я здорова.